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Ciência Rara é um blog e videoblog da bióloga Michelle que tem como missão traduzir, de forma simples e acessível, os conceitos básicos da ciência envolvida no mundo das doenças raras.
A Techsoup Brasil oferece produtos tecnológicos e educativos a Organizações Sem Fins Lucrativos selecionadas segundo os seus critérios de responsabilidade social
A Casa Hunter é uma organização sem fins lucrativos que busca soluções públicas e sensibilização do setor privado e sociedade para as pessoas com doenças raras.
O Observatório de Doenças Raras tem o objetivo de estreitar o vínculo científico e de acolhimento entre a Universidade de Brasília e as associações de Doenças Raras
O Instituto Vidas Raras visa promover os direitos constitucionais de portadores de doenças raras em situação de vulnerabilidade social.
A Aliança Rara é um coletivo de Associações de Doenças Raras que se uniram sem formalização para a troca de experiências por grupo de WhatsApp
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