Nosso objetivo é ajudar concretamente todas as crianças, adolescentes, adultos com a mutação no gene DEAF1 ou outros autismos sindrômicos a encontrar tratamentos, cura e respostas por meio da pesquisa científica responsável, que respeite a vida e que seja focada na melhoria da qualidade de vida das pessoas.
Para isso, acompanhamos de perto toda a nossa rede de pesquisa e fazemos diretamente a tradução do conhecimento científico para que as famílias possam se apoderar das informações que impactam diretamente seus filhos e filhas. Acompanhamos as pesquisas em diversos estágios e fomentamos para que ela saiam, com responsabilidade e o quanto antes, das bancadas para o lar de cada família com DEAF1 ou outro autismo sindrômico.
Aqui entendemos o conceito de autismo sindrômico de forma mais ampla como todas as condições, raras ou não, que cursam em autismo como uma de suas características. O gene DEAF1 é atualmente descrito como relacionado à Síndrome de Vulto-Van Silfhout de-Vries e NEDHELS. Mas há muitas outras com marcadores genéticos e imunológicos que se parecem, na origem, com as síndromes do DEAF1. Entendemos o nosso papel de difundir e acolher a todas que, nesse grande grupo, podem também beneficiar e serem beneficiadas pelo conhecimento científico gerado por meio do nosso trabalho. Por isso, estabelecer uma rede entre as famílias, com respeito à individualidade de cada grupo e com fé num futuro melhor para todos, é uma das nossas metas.
Afinal, TODAS AS VIDAS VALEM A PENA!
Acompanhe as novidades na pesquisa e no conhecimento sobre DEAF1
Conheça nossa Equipe e nossos projetos.
O Relatório de atividades de 2023 já está disponível
Transparência é um dos nossos princípios basilares. Acesse aqui o relatório de atividades de 2023. Disponível em 4 idiomas (português, inglês, espanhol, francês)
Acompanhe todas as nossas campanhas e pesquisas
Ciência é um conhecimento que advém de muitas e muitas experiências, estudos, debates e colaborações. Nesse espírito, nós nos aliamos àqueles que desejam aprofundar-se no conhecimento desse gene tão importante e essencial para o neurodesenvolvimento e que impacta direto na Síndrome de Vulto-Van Silfhout de Vries e NEDHELS.
“Os progressos científicos devem ser iluminados com a luz da fé, para que respeitem a centralidade da pessoa humana.”
Papa Francisco